8 Вещей, которые стоит знать родителям детей с необычными конечностями.

Несмотря на то, что мой опыт напрямую связан с тем, что я родилась с патологией конечностей, я бы сказала то же самое родителям, у которых особенные дети.

Вместо особого отношения лучше будьте так же терпеливы, пока мы чему-то учимся, как и с обычными детьми, несмотря на то, что мы учимся не так, как они, и не так быстро.
Дети быстро приспосабливаются и мы не переживаем из-за отсутствия того, чего у нас никогда и не было. Мыне отчаиваемся, а наоборот, ищем более творческие способы достичь того же, что и вы с тем, что мы имеем. А если с нами постоянно нянчиться, то мы станем зависимы от вас, вместо того, чтобы справляться самим и выискивать подходящие нам пути.

Лучше научите нас любить себя, и внушайтенам мысль, что мы сможем все преодолеть, если только захотим. Моя мама, к примеру, очень долго терзала себя чувством вины изза того, что я родилась с синдромом кириллических перетяжек, хотя она ничего не могла сделать, чтобы предотвратить такой исход. Я знаю, что ей было иногда очень тяжело смотреть на то, как я пытаюсь сделать то или иное, но именно такая ежедневная борьба сделала меня сильнее. Она подталкивала меня к лучшему, ободряла меня к занятиям спортом, какой мне нравился, распределила справедливо обязанности по дому между мной и остальными детьми, и научила меня, что усердие даст плоды.

Лучше утешайте нас и поддерживайте в те моменты, когда мы действительно нуждаемся в этом, и призывайте нас продолжать идти вперёд.
Конечно, бывает и такое, что я начинаю жалеть себя, хотя я уже взрослая. В детстве мама обычно обнимала и целовала меня, внимательно слушала, пока я рассказывала обо всём, что меня беспокоило, и вместе мы решали, что можно сделать.
С тех пор я научилась играть на гитаре тем, что должно было бы быть пальцами, освоила вождение автомобиля с ручным управлением со своим протезом вместо правой ступни, и много ещё чего другого. Я научилась быть творческой, и находить нестандартные решения вместо того, чтобы сдаваться при первой же трудности

Лучше помогайте нам общаться и давайте возможность узнавать людей поближе.
Так же, как цвет кожи у каждого свой, так и конечности у каждого свои. Учите нас тому, что, хоть мы и выглядим не так, как все, мы – тоже люди, как и все. Если вы будете прятать нас от других детей, то мы тоже будем стыдиться себя, когда вырастем.
Выводите нас на прогулки в парк и водите в бассейн, чтобы мы учились общаться. Возможно, мы перехватим пару косых взглядов или услышим нетактичные вопросы, но мы-то сами открыты для общения к тем, кто готов с нами общаться. Помните, что мы учимся реагировать на других людей, глядя на вас, на то, как вы сами реагируете на их вопросы и взгляды

Лучше учите нас, что мы имеем полное право быть такими, какие мы есть, и нет никаких причин стыдиться своего внешнего вида, а тем более, мы не обязаны никому ничего доказывать.
Однажды я работала с женщиной, у которой был такой же диагноз, как у меня, но ее левая рука не развилась дальше запястья и вместо пальцев у нее были бугорки. Она носила поверх руки носок, или держала руку в кармане, или же прятала спину, как только кто-то подходил к ней поговорить. Как-то мы разговорились про наши отличия и я поняла, что она так до конца и не смирилась с тем, какой родилась, не приняла себя, и у нее была низкая самооценка. Это накладывало отпечаток и на ее общение с другими людьми. Она постоянно чувствовала будто ей надо доказать людям, что она чего-то достойна, получить одобрение в их глазах. На деле же получалось, что она ставила себя выше других во многих обстоятельствах как сотрудник. А все потому, что ей хотелось доказать свои способности как личность, стремилась хоть как-то подняться в глазах других. Помните, если вы стыдитесь нас, то мы будем стыдиться себя.

Лучше научите нас выражать свое мнение и аргументировать свою точку зрения.
Это очень нелегко, но чрезвычайно важно. Родители тут же бросаются на защиту чада, когда народ пялится, или чужие дети говорят колкости. Однако важно научить ребенка не распускать нюни, когда такое случается. Учите нас самим отвечать людям, а не отмалчиваться. Объясните нам, почему мы другие, чтобы мы могли то же самое объяснить другим. Вплоть до 5-го класса меня каждый день дразнили и обзывали, кто пиратом, кто чудо-юдом. Я приходила домой в слезах, и не хотела возвращаться туда. Но как только я научилась отвечать своим обидчикам, все изменилось. Я договорилась с учителями, чтобы у меня была минутка на «покажи-расскажи». В такие минутки я делала что-то, для чего использовался протез, и объясняла, как именно я это делаю. Однажды я сняла носок и продемонстрировала, как вообще устроен протез. После этого дразнилки прекратились, а если кто и позволял себе шутку в мой адрес, те, кто раньше был самым вредным и злым, теперь вставали на мою защиту. Обычно дразнят по неосведомлённости, и вы можете помочь своему ребенку избавиться от этого, если научите его говорить, а не сидеть тихонько без звука. Опять-таки, вы просто не сможете все время находиться рядом со своим ребенком, поэтому научите его самому справляться с такими ситуациями

Но если приходится, то говорите просто и вежливо.
Хотя я чуть выше и сказала, что нужно уметь дать мудрый ответ, это вовсе не значит, что вы должны обьяснять каждому встречному, у которого возник вопрос. Ни вы, ни мы не обязаны никому ничего объяснять.
Ведь если соседка покрасила волосы в оранжевый цвет, она не объясняет каждому встречному с косым взглядом, почему она это сделала. Также и мы, не обязаны объяснять всем, почему у ребёнка не достаёт пальцев, или протез. Это просто не их дело.
Объяснения могут помочь установить дружеские отношения, получить поддержку. Людям будет легче после общения с вами справиться со своими чувствами в другой подобной ситуации. Вы откроете человеку глаза на то, о чем он даже и не подозревал, что такое может случиться с медицинской точки зрения.
Я всегда приветствую возможности рассказать людям о своей ситуации, но я не обязана это делать всякий раз, так же, как и мне не всегда объясняют любую новость, с которой я сталкиваюсь.

Лучше старайтесь научитесь брать все, что можно от сложившейся ситуации, а мы научимся у вас. Жизнь даётся однажды, поэтому научитесь пользоваться тем, что вам выпало, на все сто, а мы возьмём с вас пример. Конечно, изнурительно 35 раз посещать 16 кабинетов докторов в течениев4 дней в неделю, поэтому научитесь расслабляться, и радуйтесь маленьким благословениями. Не надо все принимать близко к сердцу, находите способы повеселиться. Я вот любила ходить на пикник. Однажды мы поехали на пикник, и все предназначенные для этого места кишели людьми. И вот я, босиком в шортах, вышла из нашей палатки и пошла искать туалет. Между нашей палаткой и туалетом было по меньшей мере 20 других палаток и люди сидели возле них всех. Так что можете себе представить, какое было ко мне внимание. Я слышала и перешептывания, и видела кивки головой в мою сторону, и ощущала жгучие взгляды себе в спину.
На обратном пути я решила, что надо подлить масло в огонь. В туалете я повернула свой протез в другую сторону, и так и пошла (однажды я уже проделала такой трюк дома, и мне понравилось). Теперь представьте, какой был эффект, как глаза расширились ещё больше, а шепот стал ещё громче. А мне было весело! В жизни и так много трудностей, чтоб ещё всё время расстраиваться по пустякам. Учитесь смеяться и веселиться. Кстати, есть ещё куча способов завести народ, но с нормальными ногами у вас ничего не получится.

Источник: https://themighty.com/2016/09/things-i-want-parents-of-children-with-limb-differences-to-know/