У моего ребенка порок развития конечностей. Как с этим жить?

Вполне объяснимо желание иметь идеально сформированного ребенка. Когда беременных родителей спрашивают об их представлениях и ожиданиях, то 10 пальчиков на руках и ногах — это как само собой разумеющееся ожидание.

Поэтому, когда рождается ребенок не подходящий под это описание, первые часы и недели могут быть особенно сложными для родителей. Рождение ребенка с недоразвитыми конечностями или с их отсутствием может стать огромным шоком. Вы можете быть чрезвычайно озабочены тем, как окружающие реагируют на вашего малыша и часто впадать в ступор от вопросов. Это естественная реакция. Чрезвычайно важно разобраться с вашими чувствами для того, чтобы выработать позитивное отношение к отличиям вашего ребенка и для того, чтобы со временем помочь ребенку приобрести положительное отношение к себе и уверенность.

У каждой семьи своя история. Для многих отличия конечностей ребенка не создает проблем. Однако, есть семьи, которые прошли через водоворот эмоций, начиная от полнейшего шока, горечи, стыда и гнева из-за того, что система их подвела.
Многие недоразвития конечностей не видны на узи, и для некоторых нечувствительные реплики и реакция мед. работников оказались тяжелым испытанием.

Но самое важное — это путь к принятию различий. Большинство родителей доходят до точки, когда шок и гнев уходят и через принятие в жизнь приходит оптимизм и начинается изменение от отрицания к положительному принятию ребенка и осознанию его уникальности.

Поддержка и ободрение очень важны для всех членов семьи. Родителям может потребоваться время пережить свои чувства и безопасное место, чтобы поговорить о своих страхах. В процессе принятия решений не бывает одного “правильного”. Знакомство с родителями, которые прошли через подобный опыт, может быть очень важным. У маленьких детей, скорее всего, не будет сложностей с самовосприятием. Но родителям может быть трудно принять отличия ребенка и им может быть необходима помощь и поддержка в этом.

Участие с раннего возраста в различных мероприятиях и группах для детей и родителей может помочь и родителю и ребенку приобрести уверенность и здоровую самооценку. Каждое новое знакомство может помочь вам разработать свою собственную стратегию объяснения, почему у ребенка такие руки и/или ноги. Использование простых слов и ваше отношение типа “ну, ничего в принципе особенного”, положительные комментарии в их адрес “Мы очень гордимся нашим ребенком. Не перестаю удивляться всему тому, что он умеет делать. Мы сами многому учимся, наблюдая за тем, как он справляется с заданиями” поможет ребенку найти ответы на вопросы, которые ему самому будут задавать в будущем.

В независимости от того, узнали ли родители о пороках развития конечностей ребенка до или после рождения, то как им сказали об этом и какую информацию родители получили об этом заболевании, может сыграть огромную роль в способности родителей принять и жить с этим в будущем